こんにちは。
今日は曇ってて時折雨がぱらついている熊本市在住の管理人です。
かなり涼しくなってきました。ここでザーッと雨が降ればもっと快適になるんですけどね。
昨日から24時間テレビが放送されていますが、本日の管理人注目の番組企画があるんです。
それが、「愛～これが私の生きる道～」です。
この中で真心(まこ)ちゃんという6歳の先天性筋ジストロフィーの女の子が紹介されます。
いわゆる難病です。
自分で自由に動けないそうなんです。
そんな真心ちゃんがお布団の上でおひるねアートに挑戦するという企画です。
これがやりたいことなんだそうです。
かわいいですね～。
今回は、真心ちゃんの先天性筋ジストロフィーの今後や家族について紹介します。
その他に、本や映画についても解説します。
真心(まこ)ちゃんの先天性筋ジストロフィーとは？
真心(まこ)ちゃんの先天性筋ジストロフィーとは、正確には福山型先天性筋ジストロフィーという難病なんです。
先天性筋ジストロフィーの1つで、先天的に筋力低下が見られる病気です。
車いすを使わなければいけなくなったりします。
先天性筋ジストロフィーの中では日本で一番多いものです。
日本に特有の病気といってもいいくらいで、ほとんどの症例が日本人なんです。
外国での報告はきわめて少ないんです。
発生率は出生した26000人に1人くらいの割合です。
真心ちゃんはこんな難病になっているんです。
福山型先天性筋ジストロフィーであると診断されたのは生後6カ月の時です。
当時、長女の娘さんの時と違ってなかなか首がすわらないとか、動きに活発さがなかったそうなんです。
今後が気になる！
真心ちゃんの今後が気になります。
これからどうなるのか？
福山型先天性筋ジストロフィーは、全身の筋力低下や脳障害などいろんな症状を伴います。
運動能力に関しては徐々に発達していきますが、筋力のピークは小学校の低学年くらいになります。
平均寿命は12歳くらいだそうです。
真心ちゃんは現在6歳だから、この年齢まであと6年です。
しかし、成人を迎えても元気に幸せに過ごしている人たちもいます。
40歳なんて方もいるそうなんです。
真心ちゃんが福山型先天性筋ジストロフィーとわかって一番ショックを受けたのが文献に書いてあった「寿命」だったそうです。
結局のところ、現在はまだ寿命に関しては現代医学的には明らかになっていないってところなんでしょうね。
そもそも難病ってことはわからないことが多すぎて完全な治療法が見つかっていないってことでしょうからね。
真心ちゃんは今後も元気に成長していくんだと思います。
家族を紹介！
真心ちゃんの家族は、父親の加藤悠太さん、母親のさくらさん、そして姉のゆとりちゃんの4人です。
真心ちゃんは次女の娘さんということになります。
父親の加藤悠太さんは千葉県船橋市出身です。
ちなみに、血液型はA型。Facebookがあります。
母親の加藤さくらさんにはAmebaにブログ、そしてFacebookもあります。
ここで、母親のさくらさんのプロフィールを紹介しておきます。
生年月日は、1981年3月19日で、今現在の年齢は35歳です。
ちなみに、血液型はB型。
現在は千葉県の松戸市に家族で住んでいます。
育ちは茨城県牛久市です。
カナダのバンクーバーに留学されて観光業やホスピタリティを学ばれました。
その後、株式会社ＧＡＢＡに入社されます。
以前、Gabaマンツーマン英会話で働いていました。
ここで営業、クライアントケア、エリアマネージャーをされていました。
その後、日本メンタルヘルス協会公認心理カウンセラーの資格を取得されます。
2007年に結婚され、長女のゆとりちゃんを出産。
結婚前の名前は佐藤さくらさんでした。
2010年に次女の真心ちゃんが生まれました。
この後に、親業訓練協会認定インストラクターになりました。
「Mom time to live your life 81」を設立され活動されています。
このホームページには加藤さくらさんのAmebaブログから訪問できます。
現在は、親業インストラクター、心理カウンセラーという肩書きがあります。
経歴は以上です。出身大学や高校などの学歴に関してはわかりませんでした。
本と映画について
真心ちゃんと家族に関する本があるんです。
家族が病気とともに歩んできた歴史が本になっています。
その本が、『えがおの宝物 進行する病気の娘が教えてくれた「人生で一番大切なこと」』です。
また、真心ちゃんの家族のドキュメンタリー映画もあるんです。
それが「えがおのローソク」です。
24時間テレビで真心ちゃんの家族が「おひるねアート」をやるのが紹介されます。
母親の加藤さくらさんがブログにそのことを書いています。
おひるねアート企画なんですが、撮影やインタビューに10日ほどかかったそうなんです。
なかなか大変だったようです。
余談ですが、真心ちゃんの家では24時間テレビをリアルタイムで観れないそうなんです。
テレビを観たいときは近所にある加藤さくらさんの姉の家に行くそうです。
テレビの影響力の大きさから、福山型筋ジストロフィーを扱ってもらいたいと以前から思っておられたようです。
病気への理解が深まり、そして広がるからです。
福山型筋ジストロフィーに関するドラマが作られることを願っておられます。
そして、その時には「福山」つながりってことで福山雅治さんに主題歌を歌って欲しいと以前のインタビューで述べられていました。
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